Синдром Дауна. Как жить дальше?

Синдром Дауна — одна из тех болезней, которые откладывают отпечаток на всю последующую жизнь человека. Первым этот синдром изучил и описал в 1866 году Джон Лэнгдон Даун. Спустя почти столетие (в 1959 г.) учёный из Франции Лежен доказал, что причина заболевания кроется в генах человека, а именно — в наличии одной лишней (47-й) хромосомы в клетке ДНК. Всего одна маленькая частичка способна привести к развитию такого страшного синдрома…

Почему так происходит — не понятно до сих пор. Дети с синдромом Дауна рождаются с вероятностью один к 600 — 1000. Причём нет никакой разницы, к какому социальному статусу, уровню доходов принадлежит семья, каково место жительства родителей и т. д. С возрастом вероятность рождения больного ребёнка возрастает, особенно после 35 лет, но, вместе с тем, большинство мам, родивших детей — даунов, гораздо моложе.

Наличие патологии видно сразу после рождения ребёнка. Характерные черты детей с синдромом Дауна узнать нетрудно. Это, как правило, приподнятые уголки глаз, более плоское лицо, чем у обычного ребенка; язык отличается большим размером, а ротовая полость — меньшим. Отсюда — привычка ребёнка высовывать язык, от которой родителям следует его отучать. Ладони несколько шире, а вес и рост рождённого ребёнка ниже нормы. Мышцы отличаются повышенной вялостью, однако эта гипотония по мере взросления проходит.

Та самая 47-я хромосома отрицательно влияет на здоровье и мышление человека. Ряд патологий, которые чаще наблюдается у людей с синдромом: пороки сердца, недостатки зрительного, слухового восприятия, нарушения работы щитовидной железы и др.

Какова реакция родителей на диагноз синдром Дауна? Конечно же, вначале это шок. Вряд ли можно найти семью, в которой к рождению ребенка-инвалида отнеслись бы спокойно, принимая все, как есть. И это вполне естественно, что родители впадают в отчаяние, пугаются и не знают, что им дальше делать. Некоторое время родители не соглашаются верить и принимать тот факт, что ребёнок — с синдромом Дауна. Многие даже не хотят приближаться к ребёнку, дотрагиваться до него…

Но все же, проходит какое-то время, и родители справляются со своей неуверенностью, страхом и приближаются к малышу, начинают его рассматривать, брать на руки, контактировать с ним. И вот уже довольно скоро они приходят к мнению, что их кроха не так сильно отличается от обычных детей. Да, у него имеются некоторые отклонения, но, прежде всего, это частичка их самих, их ребёнок, которого они так долго ждали.

А дальше нужно учиться жить и растить ребёнка, принимая его таким, какой он есть. И чем меньше родители будут акцентировать внимание на болезни своего малыша, тем полноценнее и интереснее будет его жизнь. В России существует специальный закон, определяющий право детей с синдромом Дауна обучаться в обычных садах и школах. Это даёт возможность больным детям приобретать навыки общения со сверстниками, находить друзей, таким образом, ощущая себя равноправным членом общества.